25 JUN, SVETSKI DAN VITILIGA

10379343_10204186005719367_1407670409_n

Danas je Svetski dan vitiliga.

Nema šta da se slavi u vezi vitiliga. Kako da slavite nešto čiji uzrok ne znate i čemu nema (za sada) leka. Već znam vas pametnjakoviće koji ćete reći kako je sve to od stresa, neki će reći da je od poremećaja tiroidne žlezde, neki od Sunca, neki da je do gena… trala la la la.

Toliko ljudi mi je upravo na ulici, dalo toliko dijagnoza i terapija, jer ONI ZNAJU. Imam vitiligo 22 godine, a oni su jednostavno pročitali neki članak u novinama ili čuli na tv-u, i ONI ZNAJU. Istraživači koji se već godinama bave pitanjem vitiliga nisu došli do toliko preciznih saznanja koliko su ti ljudi oko mene.

Šta je sporno u vezi vitiliga? Pokrenula sam na Facebook društvenoj mreži  grupu koja se zove Serbian Support Vitiligo Group, link ka tome: https://www.facebook.com/groups/242173495982627/ koja ima za cilj da okupi sve Srbe, ili exYu-e na jednom mestu kako bi razmenili iskustva o vitiligu, kako bi jedni drugima pružili podršku i kako bi uticali na svest ljudi koji nemaju vitiligo i ne znaju ništa o njemu. Iznenadilo me je to koliko mi je ljudi pisalo, jer ne žele da se eksponiraju u grupi. Neki su mi rekli da se kriju godinama od društva, pa je tako i na društvenim mrežama. Ne žele da ih ljudi gledaju, da ih pitaju, da odgovaraju na pitanja. I znate šta? Razumem ih.

Upravo je taj psihički momenat ono što je bitna stvar u vezi vitiliga. Postajete otuđeni, jer vas ljudi povređuju samo zato što ste drugačiji. Mogu da vas povrede na razne načine, svesno i nesvesno: mikroekspresijama lica (spontanim pokretima na licu prouzrokovanim emocijama koje ljudi u datom trenutku osećaju i koji traju manje od pola sekunde) pokazujući gađenje, strah, čuđenje i negodovanje, nepristojnim i glasnim pitanjima: „Šta ti je to na telu?“ Da se celo autobusko stajalište okrene ka vama dok vi u zemlju propadate, uperenim prstom ka vašim flekama, bežanjem od vas na ulici jer mnogi misle da je stanje zarazno, i poslednji koji posebno misle da su zanimljivi sa komentarima: kravice moja, dalmatincu moj i slično.

Šta vitiligo nije? Vitiligo nije težak i redak poremećaj kože, kao što su pojedini naši mediji pisali. Vitiligo nije autoimuna bolest, ali može da ima veze sa nekom autoimunom bolešću. Vitiligo nema samo 1% ljudi u svetu (to su podaci iz 90-ih). Nije lepra kao što se u pojedinim zemljama smatra. Ne dobija se od nanošenja dezodoransa niti od izlaganja  Suncu. Stres može da bude uzrok, ali često nije. Isto važi za genetiku i poremećeni rad tiroidne žlezde.
Ako mislite da znate nešto o vitiligu i prilično ste sigurni u to što znate, zapitajte se kada ste zadnji put pročitali najnovija istraživanja na tu temu i da li pratite trendove, jer verujte mi…iznenadićete se do kakvih se otkrića danas došlo.
Šta vitiligo jeste? Vitiligo je takvo stanje kože koju karakteriše pojava belih fleka na koži. Dakle, postoji uzrok koji je nepoznat i vitiligo koji je posledica. Veruje se da se broj vitiligo pacijenata povećao na 4%. U većini slučajeva počinje na zglobovima i progresivan je, što znači da teži da se raširi po celom telu ne bi li na kraju zahvatio dlake na telu. Osobe sa vitiligom su posebno osetljive na Sunce, jer bele fleke znače da su melanociti (stanice odgovorne za pigmentaciju kože) prestali sa radom. Dakle “ne umiru”, i nisu “uništeni” jer se oni mogu povratiti vremenom. Bele fleke ne bole, niti ih osećamo. Više se radi o estetskoj promeni i to su jedini simptomi. Uzrok vitiliga je za sada nepoznat, i Vitiligo Research Foundation iz NY http://vrfoundation.org/ ulaže poslednji peni ne bi li došla do nekih rezultata. Za sada je učinjen veliki napredak u istraživanju, i ti rezultati će  biti izneti na sastanku u Indiji, 25.juna (gde je zabeleženo da čak 12 miliona ljudi živi sa vitiligom).
Slučaj Majkl Džeksona. Da, on je imao vitiligo. Da li se sećate kako su ga ljudi osuđivali da se sramoti svog crnačkog porekla i da namerno izbeljuje kožu? Pričao je da ga je to naročito povređivalo. To je zato što ljudi nisu znali. Njemu se, isto kao i Cheri Lindsay https://www.youtube.com/watch?v=W5YIrf84C24 vitiligo širio brzinom svetlosti. Neki uspevamo da ga kontrolišemo, neki ne uspevaju. Mnogi u međuvremenu obeshrabreni, dignu ruke od traženja adekvatne terapije i polako počnu da se povlače u sebe. Majkl Džekson je umro 25.juna i taj dan se simbolično računa kao Dan vitiliga.
10373700_732326700152014_1092708333176701974_n
Zašto treba da potpišete peticiju? Sada je pravi trenutak da vam skrenem pažnju na peticiju koju treba da potpišete na sledećem linku: http://25june.org/en/signatures/new. Potrebno je da se sakupi 500 000 potpisa na konto čega će se od Ujedinjenih nacija tražiti podrška (pored svih i finansijska) kako bi se više novca izdvajalo na projekte u vezi vitiliga. Što se pre dođe do novca za istraživanja, pre će se pronaći adekvatan lek. Možda se jednog dana vitiligo bude lečio jednim nanošenjem odgovarajuće kreme. Budimo optimisti.
10433941_798109996880167_4258583976766421122_n
Moja vitiligo priča. U okviru projekta 25.june.org kada je u pitanju deo o širenju svesti o vitligu, preporučljivo je da svaki vitiligo pacijent podeli sa svetom svoju vitiligo priču. Odvojite malo vremena da čujete moju.
Moje ime je Slobodanka, ali možete me zvati Boba. Imam 31 godinu. Vitiligo imam od 9 godine. Te godine mi je umrla baka i moji veruju da sam ga dobila od stresa. Dermatolozi su mi tada rekli da nema leka i da se klonim Sunca. Svi su nešto bili negativni po tom pitanju, pa sam ja usvojila ta ponašanja. Detinjstvo sam provela u manjoj sredini koja me je uglavnom prihvatila takvu kakva sam. Problem sa imala kada sam odlazila u druga veća mesta, gde su me ljudi zadirkivali i kao i mnoge sa vitiligom nazivali pogrdnim imenima.  Ali, to nije imalo preterano negativnog uticaja na mene, jer sam dosta pričala sa roditeljima o mom stanju i oni su mi pomogli da shvatim koje je moje mesto u celoj toj priči.
Vitiligo nisam tretirala ničim posebnim do 2009. kada sam saznala za UVB lampu. Totalno pesimistična sa 50% flekica po telu sam počela terapiju posle i 3 meseca sam videla prve rezultate. Pigment mi se vratio brzinom svetlosti i braon flekice su zamenile bele.To je definitivno za mene bio vetar u leđa. Tada sam prvi put dovela u pitanje istinitost onoga što sam slušala od starijih, iskustnijih i stručnijih.

Međutim, posle određenog vremena (6 meseci), opet su nestale te braon i bele fleke su se proširile na 80% tela i prvi put sam ih dobila po licu. Nikada nisam verovala u travare, a onda sam čula za jednog i odlučila da ubacim u terapiju njegov čaj i kremu (računajući da nemam šta da izgubim). I opet rezultati: vitiligo se smanjio na svega 10%. To stanje je trajalo 2 godine (u međuvremenu sam prestala sa svim terapijama oduševljena napretkom), i onda sam imala malo stresniji period 2012. kada je počeo da se širi i eto mene opet na terapijama: UVB lampa 2 puta nedeljno, pivski kvasac 1 dnevno, cink šumeća tableta 1 dnevno (lažem, 2 puta dnevno jer mi se sviđa ukus), ginko kapi ili kapi od koprive (30 kapljica dnevno sa baš hladnom vodom prija po ovoj vrućini) i samo krema od gospodina travara. Čula sam da je čaj od matičnjaka fenomenalan. Uzela sam ga u zdravoj hrani i pijem ga povremeno.
Danas imam oko 20% belih fleka po telu. Jako sam uporna jer sam se uverila da postoji nešto, i da se može tretirati vitiligo. Zato me i cela priča u vezi njega intrigira.
Tiroidnu žlezdu i ostale hormone nisam pregledala. Doktori jednostavno nisu želeli da me pošalju na preglede te vrste misleći da nema potrebe. Sama nisam inicirala pregled, jer sam negde u dubini duše imala osećaj da nema potrebe. Ali, da bih odbacila i tu opciju, zakazala sam u julu sastanak sa doktorkom.

Vitiligo i ljubav. Na ovu temu se malo priča, a to je velika boljka vitiligo pacijenata. Nikada nisam imala loša iskustva niti neprijatnosti od strane nekog dečka koji mi se sviđao i sa kojim sam do sada bila u vezi. Isto važi i za zajedničko pojavljivanje u javnosti. Vrlo mi je bio neprijatan taj momenat da treba pred nekim da se otvorim toliko da bih ga upoznala sa “svojim stanjem”. Nikad nisam znala kada je pravo vreme, i na koji način mu saopštiti da sam “drugačija”. Da li je taj neko video svaku flekicu na mom telu ili kako njegovi prijatelji reaguju na mene. Ali, sve je to više bilo u mojoj glavi. Uglavnom se pokazalo da sam ja pravila famu oko toga.

Danas imam fenomenalnog dečka kraj sebe koji me prihvata takvu kakva sam i koji me poznaje još od osnovne škole kada sam imala daleko više fleka.

Kako se ja nosim sa vitiligom? Iskreno, sasvim ok. Retko mi dođe faza da bih volela da ga nemam i da istog momenta nestane, jer sam sama sebi prešarena. To je kao sa ljudima koji imaju kovrdžavu kosu, a više bi voleli da im je prava. S obzirom da živim sa vitiligom od 9 godine, navikla sam se na njega. Naročito da uvek budem u centru pažnje i da uvek ljudi šuškaju o meni. Volim pažnju i to mi ne smeta. Kamuflažu uglavnom ne koristim. Mada sada sa 20% na telu, nije mi ni potrebna.

Interesantno je to da neki ljudi poput moje kume često imaju komentar: „Toliko godina imaš vitiligo, ali te ja ne znam kao osobu sa vitiligom. Kad gledam tebe, ne vidim tvoj vitiligo.“ 

Nadam se da i vi imate par ovakvih ljudi kraj sebe koji vam “pomažu” da ostanete normalni. Nadam se da je i vaša priča slična mojoj. A naše priče se ne razlikuju ništa više od ostalih vitiligo priča.

Pišite, pitajte, komentarišite, postujte svoje priče, a u međuvremenu vas očekujemo u grupi: https://www.facebook.com/groups/242173495982627/.

 

4 Comments

  1. Pozdrav.
    Imam 26.god. A vitiligo imam od 1993god. Pored fizickog izgleda bijelih fleka jos veci teret je psiha. Bio sam predmet brojnih ismijavanja u skoli pa cak i na fakultetu. Vitiligo na zalost imam po licu. Na kapcima, ljeti od sunce pocrvene najcesce su me ismijavali da se sminkam a niko nije znao da je to bolest. Ljeti su me ismijavali zbog fleka na nogama ili na bazenu. Zbog stomaka. Ne vjerovatno koliko sam bio predmet ismijavanja u godinama kada mi je trebalo samopuzdanje u osnovoj skoli. Tesko je bilo zivjeti u ovakvoj okolini. Pozdrav iz Bosne

    Liked by 1 person

    1. Poštovani, hvala što ste pisali. Apolutno se slažem da ljudi koji su neinformisani mogu da budu prilično surovi. Žao mi je što čujem da ste patili zbog toga. Mislim da je većina nas na neki način patila ili bar imala neke neprijatne situacije zbog vitiliga. Glavu gore i samo pozitivno. Dođite u Vitiligo Srbija grupu na Facebooku da malo više diskutujemo. Pozdravi.

      Sviđa mi se

  2. Svaka cast na upornosti i borbi ja ga imam preko dvadeset godina naucio sam da zivim sa njim ali jos uvek postoje momenti kada mi jako smeta mada sam u poslednje vreme primetio da stagnira.Sto se tice lecenja jednostavno sam izgubio svaku nadu imam 38 godina i neverujem da ce u skorije vreme naci lek za nase stanje koze puno pozdrava od Bojana iz Vrsca

    Liked by 1 person

Ostavite odgovor

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se /  Promeni )

Google photo

Komentarišet koristeći svoj Google nalog. Odjavite se /  Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se /  Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se /  Promeni )

Povezivanje sa %s